1 病弱名無しさん :2008/08/15(金) 07:57:15 ID:uUKpOcgs0
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
http://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
http://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
http://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
http://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
2 病弱名無しさん :2008/08/15(金) 07:57:52 ID:uUKpOcgs0
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
多発性硬化症掲示板
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
今度、治験に参加することになりました。
一人暮らしなんでベタフェロン等の自己注射は難しい
だろうということで、ＧＧＳかＦＴＹ２０かという感じなの
ですがどちらにしようかと迷っています。
どちらも既に治験に参加している方もいるかと思い
ますが、どうでしょうか？
既に参加されている方の意見を聞かせていただければ
参考にしたいのでお願いします。
14 病弱名無しさん :2008/08/23(土) 20:21:45 ID:Z3OeZX4k0一人暮らしなんでベタフェロン等の自己注射は難しい
だろうということで、ＧＧＳかＦＴＹ２０かという感じなの
ですがどちらにしようかと迷っています。
どちらも既に治験に参加している方もいるかと思い
ますが、どうでしょうか？
既に参加されている方の意見を聞かせていただければ
参考にしたいのでお願いします。
>>8
FTY７２０は偽薬、0.5ｍｇ、１．２５?のどれかにあたります。
投与前検査で、眼科、皮膚科、循環器科、血液検査、尿検査、ＭＲＩ検査など色々あって私は少し検査疲れしました・・・。
もし偽薬にあたっても、投与日から半年後に本薬飲めるみたいです。
私は低気圧だと体調悪い気がします。
>>10
アボの針はベタより少し長いみたいですし、筋肉注射で痛そうなイメージがありますがベタとあまりかわらないと言う声をよく聞きました。
よかったら参考にしてください。
46 病弱名無しさん :2008/09/18(木) 21:41:44 ID:DbH4T5eD0FTY７２０は偽薬、0.5ｍｇ、１．２５?のどれかにあたります。
投与前検査で、眼科、皮膚科、循環器科、血液検査、尿検査、ＭＲＩ検査など色々あって私は少し検査疲れしました・・・。
もし偽薬にあたっても、投与日から半年後に本薬飲めるみたいです。
私は低気圧だと体調悪い気がします。
>>10
アボの針はベタより少し長いみたいですし、筋肉注射で痛そうなイメージがありますがベタとあまりかわらないと言う声をよく聞きました。
よかったら参考にしてください。
>>8
GGS，個人的には良いのではないかと思う．
まだ治験中だから，実はプラセボかもしれないけど...．
>>12
タダだよ．とりあえず私が参加しているのは．
1年間ダブルブラインドで，プラセボと，濃度2種類の実薬のどれか．
終了後，実薬での長期投与の治験に引き続き参加できる．これは，
GGSが承認得るまで可能（承認がスムーズにいかなければ話は別だ
ろうけど）．なので，治験に参加すれば，承認得て保険で点滴受け
られるようになるまで，GGS投与受けられる．（と，私は説明受け
たけど，別の会社とか，なんか別の似たような治験が走ってるとか
あるとまた条件違うかもだし，これはあくまで私個人のはなしです）．
87 病弱名無しさん :2008/10/12(日) 19:48:12 ID:eEOOQNEe0GGS，個人的には良いのではないかと思う．
まだ治験中だから，実はプラセボかもしれないけど...．
>>12
タダだよ．とりあえず私が参加しているのは．
1年間ダブルブラインドで，プラセボと，濃度2種類の実薬のどれか．
終了後，実薬での長期投与の治験に引き続き参加できる．これは，
GGSが承認得るまで可能（承認がスムーズにいかなければ話は別だ
ろうけど）．なので，治験に参加すれば，承認得て保険で点滴受け
られるようになるまで，GGS投与受けられる．（と，私は説明受け
たけど，別の会社とか，なんか別の似たような治験が走ってるとか
あるとまた条件違うかもだし，これはあくまで私個人のはなしです）．
男性なんだけれど、勃起はできるが性的快感がなくなったって人います？
88 病弱名無しさん :2008/10/12(日) 20:45:01 ID:Tj1kzPcAO>>87
俺もだよ。
104 病弱名無しさん :2008/10/18(土) 11:29:06 ID:d9eMR2cb0俺もだよ。
ずっと手足をはじめだるさと脱力感が続いています。
具体的にはペンで字を書くのに力が入れにくいとかです。
風呂で湯につかると症状が強くなって、へたりこんでしまいます。
そんな症状の病気なんてないと思っていたのですが、ＭＳにこの症状が
あると知り驚きました。
国立精神・神経センターに行ってみようかと思ってますが、症状該当しますかね？
105 病弱名無しさん :2008/10/18(土) 13:59:35 ID:9g9X7VJk0具体的にはペンで字を書くのに力が入れにくいとかです。
風呂で湯につかると症状が強くなって、へたりこんでしまいます。
そんな症状の病気なんてないと思っていたのですが、ＭＳにこの症状が
あると知り驚きました。
国立精神・神経センターに行ってみようかと思ってますが、症状該当しますかね？
>>104
多発性硬化症に当てはまる症状ばかりだと思います。
なるべく早めに診察してもらって下さい。
MSと診断されれば、治療も開始できますし後遺症や再発を防ぐことも可能です。
治療が遅れると、後遺症が残ってしまう場合もあるので....
心配なことや、分からないことがあったら
担当になったDr.（主治医）に、どんどん質問するといいですよ！
不安な気持ちが大きいとは思いますが、一緒に頑張りましょう。
110 病弱名無しさん :2008/10/20(月) 06:26:28 ID:w0ZpviBG0多発性硬化症に当てはまる症状ばかりだと思います。
なるべく早めに診察してもらって下さい。
MSと診断されれば、治療も開始できますし後遺症や再発を防ぐことも可能です。
治療が遅れると、後遺症が残ってしまう場合もあるので....
心配なことや、分からないことがあったら
担当になったDr.（主治医）に、どんどん質問するといいですよ！
不安な気持ちが大きいとは思いますが、一緒に頑張りましょう。
>>104
そういった倦怠感や筋力低下を初発症状とする疾患はMSに限らず様々あって
カリウムが下がるようなもの（Conn病、Basedow病などなど）
末梢神経に異常がくるもの（Charcot-Marie-Tooth病、Guillain-Barre症候群などなど）
脊髄の根の圧迫（椎間板ヘルニア、脊髄空洞症、脊髄腫瘍などなど）
それより上位（ALS、MS、MG、LESなどなどなどなど）
というわけで病院へ行きましょう。
111 病弱名無しさん :2008/10/20(月) 21:42:59 ID:LVCPg/bsOそういった倦怠感や筋力低下を初発症状とする疾患はMSに限らず様々あって
カリウムが下がるようなもの（Conn病、Basedow病などなど）
末梢神経に異常がくるもの（Charcot-Marie-Tooth病、Guillain-Barre症候群などなど）
脊髄の根の圧迫（椎間板ヘルニア、脊髄空洞症、脊髄腫瘍などなど）
それより上位（ALS、MS、MG、LESなどなどなどなど）
というわけで病院へ行きましょう。
まちがいなくストレスが発症要因だと思う。
自覚が無いからわからないだけなんだろうけど。
自覚の無いストレスが一番恐ろしいんだな
112 病弱名無しさん :2008/10/20(月) 23:13:10 ID:nVowk6Uk0自覚が無いからわからないだけなんだろうけど。
自覚の無いストレスが一番恐ろしいんだな
>>111
それだったのかもしれないよ
自覚の無いストレスが原因でMS発症・・・・・ﾆｬｯ
114 病弱名無しさん :2008/10/21(火) 19:13:34 ID:2rD/OD30Oそれだったのかもしれないよ
自覚の無いストレスが原因でMS発症・・・・・ﾆｬｯ
レルミッテがチョコチョコあるのは俺だけっすかね？
(？・∀・？)
再発した時は緩解期に（特に脊髄）バリバリと首から足の指先まで、おもいっきり走るけど、普段の生活（まー今も緩解期ですけど）でたまーにパリッ…と走るんすよね。
そんな人います？
116 病弱名無しさん :2008/10/21(火) 20:49:07 ID:hB68HNaG0(？・∀・？)
再発した時は緩解期に（特に脊髄）バリバリと首から足の指先まで、おもいっきり走るけど、普段の生活（まー今も緩解期ですけど）でたまーにパリッ…と走るんすよね。
そんな人います？
>>114
普段からピリピリ感がある感じ？
俺は普段生活してていつも感じてるんだけど
118 病弱名無しさん :2008/10/22(水) 00:04:24 ID:2hXX95ShO普段からピリピリ感がある感じ？
俺は普段生活してていつも感じてるんだけど
>>116
毎日感じるんだ…。
「レルが再発の前兆の体質」と言う人もいましたし、「レルが頻発するからパルス入院した。」とも聞いた事もありましたが、自分の場合は疲れた時と寝不足の時にかるーくパリッ…と。
一体、レルは再発の前兆？再燃中の症状？寛解中の症状？(？・∀・？)
これが医者が言う「MSは無自覚で進行している」って事(？・∀・？)
んで自分の場合、再発中、レルは感じなく寛解してきたなーと感じたらバリバリ～！と一ヶ月位…。
よくわからん病気…
130 病弱名無しさん[] :2008/10/25(土) 03:06:14 ID:IepLsqWZ0毎日感じるんだ…。
「レルが再発の前兆の体質」と言う人もいましたし、「レルが頻発するからパルス入院した。」とも聞いた事もありましたが、自分の場合は疲れた時と寝不足の時にかるーくパリッ…と。
一体、レルは再発の前兆？再燃中の症状？寛解中の症状？(？・∀・？)
これが医者が言う「MSは無自覚で進行している」って事(？・∀・？)
んで自分の場合、再発中、レルは感じなく寛解してきたなーと感じたらバリバリ～！と一ヶ月位…。
よくわからん病気…
ＭＳ暦６年になる彼女の事について相談させてください。
彼女とは１０年近く前に友人として出会い、ＭＳ発症後に付き合って３年程になる間柄です。
ＭＳ発症初期の数年は年に１回程の再発で症状も軽く杖をついて外出したりできており、日常生活に大きな支障はありませんでした。
しかし、ここ数年は再発を繰り返し、現在は歩行が困難で車椅子生活をしており、普段は介護士の方に日常生活をサポートして貰っています。
現在の症状は全身の感覚障害に排泄障害・視力障害・記憶力や思考力の低下・言語障害など主だったＭＳの症状がほとんどでています。
また、精神的にもかなり病んでいて重度の鬱状態で自傷行為やＯＤ・自殺未遂も過去にはありました。
特に再発してステロイドパルスをすると副作用で鬱状態がひどくなり、そのストレスからまたＭＳが悪化するという悪循環に陥っています。
私自身も鬱病経験者なので精神的な辛さはよく理解でき、また助言や「大丈夫だよ」と慰めたりできるのですが、
この病気に対して頭では理解しているつもりでもＭＳという病気を私自身が実感できていないのか、本人の身体的な辛さをわかってあげれていないんじゃないかと悩みます。
彼女は今年三回目の再発があり治療とリハビリをするために先日から入院しています。
現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
私の不勉強かも知れませんが、周りにこのような経験をされている方を知らない為、また将来の不安として悩んでいます。
いつか、彼女が元気になって一緒に幸せに過ごせる日が来て欲しいと常に望みながらも、どうしても不安が拭えません。
自宅や病室で「死にたい」「なんで私こんな病気になったの」と泣いている彼女を見ているのが私自身もすごく辛いです。
もしかなうのならば、私の寿命を半分に削ってでもいつか彼女を元気にしたいといつも一人思い浮かべています。
これから先も何があっても彼女をきっと幸せにする決意で頑張ります。
何かしら皆さんのご経験やアドバイスが頂ければ嬉しいです。長文申し訳ありませんでした。
131 病弱名無しさん :2008/10/25(土) 09:49:40 ID:e0VdzlQT0彼女とは１０年近く前に友人として出会い、ＭＳ発症後に付き合って３年程になる間柄です。
ＭＳ発症初期の数年は年に１回程の再発で症状も軽く杖をついて外出したりできており、日常生活に大きな支障はありませんでした。
しかし、ここ数年は再発を繰り返し、現在は歩行が困難で車椅子生活をしており、普段は介護士の方に日常生活をサポートして貰っています。
現在の症状は全身の感覚障害に排泄障害・視力障害・記憶力や思考力の低下・言語障害など主だったＭＳの症状がほとんどでています。
また、精神的にもかなり病んでいて重度の鬱状態で自傷行為やＯＤ・自殺未遂も過去にはありました。
特に再発してステロイドパルスをすると副作用で鬱状態がひどくなり、そのストレスからまたＭＳが悪化するという悪循環に陥っています。
私自身も鬱病経験者なので精神的な辛さはよく理解でき、また助言や「大丈夫だよ」と慰めたりできるのですが、
この病気に対して頭では理解しているつもりでもＭＳという病気を私自身が実感できていないのか、本人の身体的な辛さをわかってあげれていないんじゃないかと悩みます。
彼女は今年三回目の再発があり治療とリハビリをするために先日から入院しています。
現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
私の不勉強かも知れませんが、周りにこのような経験をされている方を知らない為、また将来の不安として悩んでいます。
いつか、彼女が元気になって一緒に幸せに過ごせる日が来て欲しいと常に望みながらも、どうしても不安が拭えません。
自宅や病室で「死にたい」「なんで私こんな病気になったの」と泣いている彼女を見ているのが私自身もすごく辛いです。
もしかなうのならば、私の寿命を半分に削ってでもいつか彼女を元気にしたいといつも一人思い浮かべています。
これから先も何があっても彼女をきっと幸せにする決意で頑張ります。
何かしら皆さんのご経験やアドバイスが頂ければ嬉しいです。長文申し訳ありませんでした。
>>130さんは、とても心のあたたかいかただと文章を読みながら複雑な気持ちになりました。
彼女さんとのお付き合いが長い分、>>130さんも多くのことで悩まれたことと思います。
>>130さんはとても優しいです。
すべてを受け止めてくれる彼氏という存在に、彼女さんは確実に救われています。
たぶん>>130さんもご存知とは思いますが
MSは年に何度も再発してしまい入院治療と長い長い期間続く症状や後遺症と向かい合わなければならないケース
何年も再発が無く通院も年に1～2回程で定期的にMRI検査をして、お薬も服用しなくてもよいケース
数年に1度再発を繰り返し、症状の緩和等でお薬を服用したり再発を抑える為に自己注射をするケース
大きな再発が無いけれども、症状が進み身体の機能が少しずつ失われてしまうケース
まだまだ様々なケースがあります。
MS患者さんは、自分でもこの先どうなるか分からないので
悪化してしまうのではないかという恐怖を持ちながら過ごしていると思います。
身体の機能が徐々に失われていくことは誰でも怖いことですよね。
今までできていたことが、ある時をさかいにできなくなってしまうのですから。。。。。
> 現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
> 皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
このような状態から、かなり回復されたかたのお話を聞いた事がありますし
実際に、また違うMS患者さんですが、とてもよく回復されたかたと会ったこともあります。
ですので、どこまで回復するのか思い悩んでいた以上によくなったり千差万別です。
期待は持てると思います。
日本では認められていない治療ですが、こんな記事もあります。（カナビス：医療用大麻）
http://blog.goo.ne.jp/dr-frogger/e/3682a294ff5325dcf22282c2517d4045
132 病弱名無しさん :2008/10/25(土) 10:02:53 ID:e0VdzlQT0彼女さんとのお付き合いが長い分、>>130さんも多くのことで悩まれたことと思います。
>>130さんはとても優しいです。
すべてを受け止めてくれる彼氏という存在に、彼女さんは確実に救われています。
たぶん>>130さんもご存知とは思いますが
MSは年に何度も再発してしまい入院治療と長い長い期間続く症状や後遺症と向かい合わなければならないケース
何年も再発が無く通院も年に1～2回程で定期的にMRI検査をして、お薬も服用しなくてもよいケース
数年に1度再発を繰り返し、症状の緩和等でお薬を服用したり再発を抑える為に自己注射をするケース
大きな再発が無いけれども、症状が進み身体の機能が少しずつ失われてしまうケース
まだまだ様々なケースがあります。
MS患者さんは、自分でもこの先どうなるか分からないので
悪化してしまうのではないかという恐怖を持ちながら過ごしていると思います。
身体の機能が徐々に失われていくことは誰でも怖いことですよね。
今までできていたことが、ある時をさかいにできなくなってしまうのですから。。。。。
> 現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
> 皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
このような状態から、かなり回復されたかたのお話を聞いた事がありますし
実際に、また違うMS患者さんですが、とてもよく回復されたかたと会ったこともあります。
ですので、どこまで回復するのか思い悩んでいた以上によくなったり千差万別です。
期待は持てると思います。
日本では認められていない治療ですが、こんな記事もあります。（カナビス：医療用大麻）
http://blog.goo.ne.jp/dr-frogger/e/3682a294ff5325dcf22282c2517d4045
続きです。
http://www.ultraman.gr.jp/~peace/henp.htm
アメリカで医療用大麻を使った治療を受けた小笠原さんを紹介。
小笠原さんの話。 6年前29才で多発性硬化症に。１年半寝たきり。
日本での治療は、ステロイド剤で症状を抑えようとするだけだが、あまり効かない上に副作用がある。
４年前に渡米、非合法ではあったが大麻を使った治療を受け、症状が劇的に軽減。
つえを使えば歩けるようになった。
今は、普通の生活を送ることができる。
現在、日本では多発性硬化症の患者は7500人。なかには16才で発病して10年間寝たきりの人もいる。
統計から漏れている患者や予備軍（前兆症状のある人）を含めると、１万6000人はいるはず。
日本でも、大麻はかつては喘息薬として市販されていた。
（ただし、医療用大麻はTHCがポイント。THCを含まない産業用大麻とは別物 だと思ったほうがよさそうだ）
ネット上には検索すればもっとたくさんの記事が掲載されています。
オランダやカナダその他の数国では医療使用を合法化しているそうです。
しかし、現在の日本では無理な話なので、日本で使えるお薬でMS治療を行う方法しかありません。
>>130さんも辛いことと思います。
彼女さんの回復を願いつつ。。。。。 >>130さんもご自愛ください。
なんのアドバイス、返答もできずに長文になってしまいすみませんでした。
134 病弱名無しさん :2008/10/25(土) 16:18:34 ID:b8t7KJLS0http://www.ultraman.gr.jp/~peace/henp.htm
アメリカで医療用大麻を使った治療を受けた小笠原さんを紹介。
小笠原さんの話。 6年前29才で多発性硬化症に。１年半寝たきり。
日本での治療は、ステロイド剤で症状を抑えようとするだけだが、あまり効かない上に副作用がある。
４年前に渡米、非合法ではあったが大麻を使った治療を受け、症状が劇的に軽減。
つえを使えば歩けるようになった。
今は、普通の生活を送ることができる。
現在、日本では多発性硬化症の患者は7500人。なかには16才で発病して10年間寝たきりの人もいる。
統計から漏れている患者や予備軍（前兆症状のある人）を含めると、１万6000人はいるはず。
日本でも、大麻はかつては喘息薬として市販されていた。
（ただし、医療用大麻はTHCがポイント。THCを含まない産業用大麻とは別物 だと思ったほうがよさそうだ）
ネット上には検索すればもっとたくさんの記事が掲載されています。
オランダやカナダその他の数国では医療使用を合法化しているそうです。
しかし、現在の日本では無理な話なので、日本で使えるお薬でMS治療を行う方法しかありません。
>>130さんも辛いことと思います。
彼女さんの回復を願いつつ。。。。。 >>130さんもご自愛ください。
なんのアドバイス、返答もできずに長文になってしまいすみませんでした。
免疫抑制剤飲んでる人いますか？
自分は、肝臓に負担かかりすぎて一日中、体がダルイです。、。
135 病弱名無しさん :2008/10/25(土) 23:24:23 ID:K3+hk8jK0自分は、肝臓に負担かかりすぎて一日中、体がダルイです。、。
>>134俺は毎朝プレ飲んでるけど確かに飲み始める前よりいろんなとこ疲れるかも。。。
138 病弱名無しさん :2008/10/29(水) 16:59:10 ID:ELx8+rqhOﾊﾟﾙｽが今日からｽﾀｰﾄしました。
味覚みたいなのが一気に狂って水飲んでも甘くかんじる･･･
ﾑｰﾝﾌｪｲｽがこわいなぁ
143 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 09:37:30 ID:dKR4gq4IO味覚みたいなのが一気に狂って水飲んでも甘くかんじる･･･
ﾑｰﾝﾌｪｲｽがこわいなぁ
>>138です。
3時間寝れましたが、昨夜2時頃、ｳﾄｳﾄし始めたなぁって時に地震、震度4です･･･
体は足がｶﾞｸｶﾞｸしますね～
5年振りの再発でした。
744 病弱名無しさん :2009/08/09(日) 12:28:02 ID:Ez6r9jE0O3時間寝れましたが、昨夜2時頃、ｳﾄｳﾄし始めたなぁって時に地震、震度4です･･･
体は足がｶﾞｸｶﾞｸしますね～
5年振りの再発でした。
>>143
副題は私立大学で偏差値が特別要るって大学じゃないから軽い物腰の医者多いよ、気をつけてね。
多発性硬化症は若年成人(要するに若い)女に多いからなおさら優しいさ。
医者とうまが合うのは重要な事だからラッキーだったね
Ｑ大はそだね、検査入院後、検体そろったら転院をすすめられた
はっきり言って入院病棟がホテル並なだけで医者はヤブが多い気がした(時々男女ともに極めて低確率で鋭い医者存在するが。)
Ｑ大神経内科教授が今、大学院生を中心に医局構成中(職位が上の者に人事権有り)だから端的に言えば｢院生ならあまり吟味を受ける事なく医局入り｣な時期だ。
金が有りゃ医局に入れる訳だ。
…でも、べらぼうな学費の私立副題医者と変わんねぇか？
医者ってホントうんざりするほど金が要るんだな…
146 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 17:37:12 ID:DXLb5ZeNO副題は私立大学で偏差値が特別要るって大学じゃないから軽い物腰の医者多いよ、気をつけてね。
多発性硬化症は若年成人(要するに若い)女に多いからなおさら優しいさ。
医者とうまが合うのは重要な事だからラッキーだったね
Ｑ大はそだね、検査入院後、検体そろったら転院をすすめられた
はっきり言って入院病棟がホテル並なだけで医者はヤブが多い気がした(時々男女ともに極めて低確率で鋭い医者存在するが。)
Ｑ大神経内科教授が今、大学院生を中心に医局構成中(職位が上の者に人事権有り)だから端的に言えば｢院生ならあまり吟味を受ける事なく医局入り｣な時期だ。
金が有りゃ医局に入れる訳だ。
…でも、べらぼうな学費の私立副題医者と変わんねぇか？
医者ってホントうんざりするほど金が要るんだな…
>>138
五年間、再発しないなんてｳﾗﾔﾏC～☆
なんかコツでもあるんですか？
俺はダラダラ生きてると再発しないけど、頑張らなきゃいけない環境になるとすぐ再発だよ。
退院して次の日仕事行ったらまた再発は凹んだ(￣▽￣;)
それから仕事すんのおっかなくなって、もう二年もニートだよ…。
151 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 22:31:37 ID:dKR4gq4IO五年間、再発しないなんてｳﾗﾔﾏC～☆
なんかコツでもあるんですか？
俺はダラダラ生きてると再発しないけど、頑張らなきゃいけない環境になるとすぐ再発だよ。
退院して次の日仕事行ったらまた再発は凹んだ(￣▽￣;)
それから仕事すんのおっかなくなって、もう二年もニートだよ…。
>>146
ｺﾂとか気をつけている事は特になかったなぁ･･･
でも、発病した時に弱電の製造で２交代で6勤1休、ほぼ毎日16時間以上働いて発病して退職
体は比較的早く回復してﾄﾗｯｸの運転手をしてました。その間に再発はなく、またまた似たような弱電製造に戻って半年経った今･･･再発でした。
なんか発病当時を彷彿させるような仕事環境なんですよ！それが気になって仕方ないんです！
今の会社には病気の事は隠していましたが、入院前に全て話して来ましたが、戻ってそのまま働けるかが心配です･･･
今日、前の運送会社に連続したら、ﾊﾞｲﾄからならまた使ってやるからって言ってもらえました。
運転手に戻ろうと思ってます。
訳分からない書き方ですみませんです･･･
153 病弱名無しさん :2008/11/01(土) 01:20:41 ID:W31+u3GSOｺﾂとか気をつけている事は特になかったなぁ･･･
でも、発病した時に弱電の製造で２交代で6勤1休、ほぼ毎日16時間以上働いて発病して退職
体は比較的早く回復してﾄﾗｯｸの運転手をしてました。その間に再発はなく、またまた似たような弱電製造に戻って半年経った今･･･再発でした。
なんか発病当時を彷彿させるような仕事環境なんですよ！それが気になって仕方ないんです！
今の会社には病気の事は隠していましたが、入院前に全て話して来ましたが、戻ってそのまま働けるかが心配です･･･
今日、前の運送会社に連続したら、ﾊﾞｲﾄからならまた使ってやるからって言ってもらえました。
運転手に戻ろうと思ってます。
訳分からない書き方ですみませんです･･･
>>151
俺さ…トラックの長距離で徹夜で走り、次の日も徹夜で走りとかやってたら発病しちゃったよ…。
やっぱ太陽と一緒に起きて、太陽と一緒に寝るのが健康だよね。
今じゃ三十路ニートだよ。
144 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 09:38:11 ID:bPYMExQ90俺さ…トラックの長距離で徹夜で走り、次の日も徹夜で走りとかやってたら発病しちゃったよ…。
やっぱ太陽と一緒に起きて、太陽と一緒に寝るのが健康だよね。
今じゃ三十路ニートだよ。
私も、パルス中はだるくなって寝ちゃいますね。
味覚は苦く感じます。
最近、平衡感覚がおかしいのか目がおかしいのか
普通に生活してるだけで酔って吐きそう・・・。
これもMSの症状なんでしょうか？
それとも精神的なものかな～？
145 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 09:46:14 ID:wM6CcdpS0味覚は苦く感じます。
最近、平衡感覚がおかしいのか目がおかしいのか
普通に生活してるだけで酔って吐きそう・・・。
これもMSの症状なんでしょうか？
それとも精神的なものかな～？
>>144
小脳に病巣ができてると平衡感覚おかしくなって千鳥足状態や船に乗ってゆ～らゆらって感じになるそうですよ
147 144 :2008/10/30(木) 17:49:19 ID:bPYMExQ90小脳に病巣ができてると平衡感覚おかしくなって千鳥足状態や船に乗ってゆ～らゆらって感じになるそうですよ
>>145
ありがとうございます。小脳ですか・・・。
脳病巣が多いタイプなんで心配になってきました・・・。
149 病弱名無しさん[] :2008/10/30(木) 19:49:34 ID:yJlkH2Qs0ありがとうございます。小脳ですか・・・。
脳病巣が多いタイプなんで心配になってきました・・・。
アレマツズマブ期待age。
日本でも早く認可されて！
156 病弱名無しさん :2008/11/02(日) 01:38:32 ID:1+bRxFEGO日本でも早く認可されて！
>>149
キャンパスって米欧で認可されてるんすか？
してるなら借金して渡米でも渡欧でもしたい(ノ_・。)
副作用の特発性血小板減少性紫斑病がこえーけど(;_;)
152 病弱名無しさん :2008/10/30(木) 23:03:58 ID:Ykl9f9aU0キャンパスって米欧で認可されてるんすか？
してるなら借金して渡米でも渡欧でもしたい(ノ_・。)
副作用の特発性血小板減少性紫斑病がこえーけど(;_;)
愚痴らせてください。
私は今のところ目立った症状もなく落ち着いています。
でも、病気持ちというだけで、職場でみんなからかなり気を遣って頂いています。
共感してくれようとしているのか
｢私の友達も同じ病気みたい。でもスポーツインストラクターやって頑張っているよ。｣
と話してくださいました。
“だからあなたも頑張って”という励ましだったのだろうと思いますが
正直言って、何も知らないくせに軽々しく言うなよ！と思ってしまいます。
しかも、なんだか私の仕事に比べたらスポーツインストラクターの方が大変
みたいな言い方に勝手に捕らえてしまって、自信なくなってしまいました。
本当心が狭いなぁと自分に嫌気が差します。
ごめんなさいこんなことだけ書き込んで。
154 病弱名無しさん :2008/11/01(土) 10:58:54 ID:sYn6hVBN0私は今のところ目立った症状もなく落ち着いています。
でも、病気持ちというだけで、職場でみんなからかなり気を遣って頂いています。
共感してくれようとしているのか
｢私の友達も同じ病気みたい。でもスポーツインストラクターやって頑張っているよ。｣
と話してくださいました。
“だからあなたも頑張って”という励ましだったのだろうと思いますが
正直言って、何も知らないくせに軽々しく言うなよ！と思ってしまいます。
しかも、なんだか私の仕事に比べたらスポーツインストラクターの方が大変
みたいな言い方に勝手に捕らえてしまって、自信なくなってしまいました。
本当心が狭いなぁと自分に嫌気が差します。
ごめんなさいこんなことだけ書き込んで。
>>152
自分で心が狭いなぁって思うような、そんな時もあるよね。
たぶん、同じような経験してる人たくさんいると思う。
ストレスため込まないように、ここで愚痴ればいいさ！
157 病弱名無しさん :2008/11/02(日) 12:32:29 ID:ZZomORgNO自分で心が狭いなぁって思うような、そんな時もあるよね。
たぶん、同じような経験してる人たくさんいると思う。
ストレスため込まないように、ここで愚痴ればいいさ！
教えてもらいたいのですが、入院の月額自己負担限度額って先月末に入院して翌月中に退院出来たとするなら2ヵ月分とられるの？
158 病弱名無しさん :2008/11/02(日) 18:33:18 ID:1+bRxFEGO>>157
たぶんそうだと思う。
自分場合はそうだったよ。
159 病弱名無しさん :2008/11/02(日) 20:02:27 ID:ZZomORgNOたぶんそうだと思う。
自分場合はそうだったよ。
>>158
そうでしたか･･･
教えてくれてありがとうです。
160 病弱名無しさん :2008/11/03(月) 18:56:59 ID:KgI4YUZ70そうでしたか･･･
教えてくれてありがとうです。
ＭＳ初心者です。
最近物忘れが酷くて困ってるんですが、これもＭＳの影響なんでしょうか？
161 病弱名無しさん :2008/11/03(月) 19:10:58 ID:RLTY7M1AO最近物忘れが酷くて困ってるんですが、これもＭＳの影響なんでしょうか？
>>160
発病してからどれくらい？何歳？
162 病弱名無しさん :2008/11/03(月) 20:04:11 ID:RUOkqLYOO発病してからどれくらい？何歳？
発病というか、まだＭＳ疑いの段階です。説明不足ですみません。
７ヶ月になります。22歳です。
163 病弱名無しさん :2008/11/04(火) 02:00:38 ID:eYC8eGETO７ヶ月になります。22歳です。
>>162
医者じゃないから何も言えないけど、罹患した期間が長いとそんな症状あるみたいだよ。
164 病弱名無しさん :2008/11/04(火) 13:57:14 ID:oMePX0TxO医者じゃないから何も言えないけど、罹患した期間が長いとそんな症状あるみたいだよ。
ＭＳ歴６年です。
先週から左足が痛くて歩くのが辛い状態です。
捻挫のような痛みですが、腫れ等はありません。
ＭＳの症状で足の痛みというのはありますか？
整形外科に行くか神経内科に行くか迷っています。
166 病弱名無しさん :2008/11/05(水) 00:04:41 ID:o9T8oESu0先週から左足が痛くて歩くのが辛い状態です。
捻挫のような痛みですが、腫れ等はありません。
ＭＳの症状で足の痛みというのはありますか？
整形外科に行くか神経内科に行くか迷っています。
>>164
MS歴11年になるものですが
痛みというか、足をひねったような激痛が走りません？
ボクはそのままの状態で歩きつづけていたら最終的に膝が勝手に折れ曲がるようになって
神経内科で見てもらったところ脱髄を起こしていてMRIにも真っ白な影が写っていました。
即パルス、その後予防のためアボネックスを使っていましたが…、鬱症状がでて今は中止されています。
今は足の脱力で杖を手放せない生活を送っています。
とにかく主治医に話してみるのが一番かと思います。
167 病弱名無しさん :2008/11/05(水) 00:58:45 ID:Q8p5U1R60MS歴11年になるものですが
痛みというか、足をひねったような激痛が走りません？
ボクはそのままの状態で歩きつづけていたら最終的に膝が勝手に折れ曲がるようになって
神経内科で見てもらったところ脱髄を起こしていてMRIにも真っ白な影が写っていました。
即パルス、その後予防のためアボネックスを使っていましたが…、鬱症状がでて今は中止されています。
今は足の脱力で杖を手放せない生活を送っています。
とにかく主治医に話してみるのが一番かと思います。
>>164
痛みは我慢しないほうがいいです
165 病弱名無しさん :2008/11/04(火) 23:03:54 ID:zQmzl0ou0痛みは我慢しないほうがいいです
痛みもあるみたいですよ。私もこれまでにいろんなところが痛みました。
たいていは一過性のもので、我慢できないものではないのであまり気にしていませんが、私の主治医はたぶんＭＳの症状だろうといいます。
痛みは、かつてはＭＳにはないと言われていたようだし、医師によっても見解は分かれるようですよ。
168 164 :2008/11/05(水) 13:12:30 ID:pc+TooLZ0たいていは一過性のもので、我慢できないものではないのであまり気にしていませんが、私の主治医はたぶんＭＳの症状だろうといいます。
痛みは、かつてはＭＳにはないと言われていたようだし、医師によっても見解は分かれるようですよ。
>>165-167
有難うございます！
脱力だけでなく痛みも症状としてあるんですね。
神経内科に行く事にします。
>>166さん
そうなんです。ひねったような痛みが走ります。
耐えられない程の痛みではないですが。
早めに病院に行ってみます。
初めての症状で不安だったので助かりました。
有難うございました。
169 病弱名無しさん :2008/11/05(水) 16:44:35 ID:IbzZ/mHMO有難うございます！
脱力だけでなく痛みも症状としてあるんですね。
神経内科に行く事にします。
>>166さん
そうなんです。ひねったような痛みが走ります。
耐えられない程の痛みではないですが。
早めに病院に行ってみます。
初めての症状で不安だったので助かりました。
有難うございました。
>>168お大事に。
170 病弱名無しさん :2008/11/05(水) 21:02:31 ID:b0HeyE8zO初めまして
歴4年です
視神経炎ではないですが中枢神経の一部が壊れて
目の見え方が悪いです（視野欠損）
横文字を読むのが特に辛い
171 病弱名無しさん :2008/11/05(水) 22:49:24 ID:PcD5tVnCO歴4年です
視神経炎ではないですが中枢神経の一部が壊れて
目の見え方が悪いです（視野欠損）
横文字を読むのが特に辛い
>>170
俺も働けねー。
一緒に頑張っていこうぜ！
197 病弱名無しさん :2008/11/27(木) 15:48:01 ID:cancM/1XO俺も働けねー。
一緒に頑張っていこうぜ！
私は先週末に居住区の一番大きな病院でＭＳと診断され、即日系列の大学病院へなかった紹介されました。
聞いたこともない病名で正直、頭がパニックです。
今年初め位から手足の痺れやめまいがしていたのですが仕事が忙しく病院にも行かずにいました。
運悪く勤めていた会社が９月に破産し、職業訓練校に入校が決まり、学校に入る前に病院に行っておこうと思い整形でＭＲIを撮った結果
脊髄に白いうずらの卵大の病巣が…
素人の私が見てもハッキリと…
何日も泣き続け、涙も枯れ果てましたがこれからの生活が不安でなりません(>_<｡)
198 病弱名無しさん :2008/11/27(木) 21:33:25 ID:kH+g1Z3pO聞いたこともない病名で正直、頭がパニックです。
今年初め位から手足の痺れやめまいがしていたのですが仕事が忙しく病院にも行かずにいました。
運悪く勤めていた会社が９月に破産し、職業訓練校に入校が決まり、学校に入る前に病院に行っておこうと思い整形でＭＲIを撮った結果
脊髄に白いうずらの卵大の病巣が…
素人の私が見てもハッキリと…
何日も泣き続け、涙も枯れ果てましたがこれからの生活が不安でなりません(>_<｡)
>>197
何て声かけたらいいかわからないけど、数回再発した後、一生再発しない人もいるみたいだし、今は予防薬たくさんあるしさ。
治験も海外も入れると20種類以上やってるみたいだし。
キャンパスの治験も日本でもそろそろやるみたいだし。
『MSｷｬﾋﾞﾝ』で分かりやすく教えてくれるよ。
199 病弱名無しさん :2008/11/28(金) 03:34:30 ID:kUmdGPVA0何て声かけたらいいかわからないけど、数回再発した後、一生再発しない人もいるみたいだし、今は予防薬たくさんあるしさ。
治験も海外も入れると20種類以上やってるみたいだし。
キャンパスの治験も日本でもそろそろやるみたいだし。
『MSｷｬﾋﾞﾝ』で分かりやすく教えてくれるよ。
>>197ｻﾝ
今が一番つらい時かもしれませんが・・・・・
そのうち体も心も自分の病気のことを認められるようになってくると思います。
>>198ｻﾝが書いている通り、再発回数や症状は個々により千差万別なので
早期発見・早期治療・無理は禁物を心がけて生活するとよいと思います。
228 病弱名無しさん :2008/12/10(水) 22:17:03 ID:agV/+9foO今が一番つらい時かもしれませんが・・・・・
そのうち体も心も自分の病気のことを認められるようになってくると思います。
>>198ｻﾝが書いている通り、再発回数や症状は個々により千差万別なので
早期発見・早期治療・無理は禁物を心がけて生活するとよいと思います。
２～３日様子見していたら急に悪化、数時間で半身麻痺だったよorz
６週間入院中にパルス３クールしたけどまだ元には戻っていない。
少しでもおかしいと感じた時点で受診していればと今更ながら後悔している。
今までは脊髄に炎症だったのに、初めて延髄に炎症だった。
どこにできる人が多いのだろう？
229 病弱名無しさん :2008/12/11(木) 05:44:43 ID:MC4N+tPH0６週間入院中にパルス３クールしたけどまだ元には戻っていない。
少しでもおかしいと感じた時点で受診していればと今更ながら後悔している。
今までは脊髄に炎症だったのに、初めて延髄に炎症だった。
どこにできる人が多いのだろう？
>>228ｻﾝ
一般的に大脳に病巣ができることが多いんじゃないかな。。
2～3日様子見してて緊急で診てもらって、そのまま入院。
パルスやっても症状がなかなか改善されないってことありますよね。
私は、大脳と脳幹と脊髄の病巣はMRIで確認できました。
延髄にできると、どのような症状が起こるのですか？
とにかく今は無理せずに、おだいじになさってください。
235 病弱名無しさん :2008/12/15(月) 21:15:45 ID:dbxgVwxN0一般的に大脳に病巣ができることが多いんじゃないかな。。
2～3日様子見してて緊急で診てもらって、そのまま入院。
パルスやっても症状がなかなか改善されないってことありますよね。
私は、大脳と脳幹と脊髄の病巣はMRIで確認できました。
延髄にできると、どのような症状が起こるのですか？
とにかく今は無理せずに、おだいじになさってください。
こんばんは、いつも参考にさせてもらってます。
皆さん、再発っぽいと感じた時、度合いにもよると思いますが、
１クールしないでプレドニンだけで乗り切った方っていらっしゃいますか？
人それぞれなのでなんとも言えませんが乗り切った方が居りましたら
プレドニンを何ミリ経口していたのでしょうか。
・・・１クールしたほうがいいのはわかってますが。。
ご意見頂ければ幸いです。
236 病弱名無しさん :2008/12/15(月) 22:37:41 ID:RQrnTqo60皆さん、再発っぽいと感じた時、度合いにもよると思いますが、
１クールしないでプレドニンだけで乗り切った方っていらっしゃいますか？
人それぞれなのでなんとも言えませんが乗り切った方が居りましたら
プレドニンを何ミリ経口していたのでしょうか。
・・・１クールしたほうがいいのはわかってますが。。
ご意見頂ければ幸いです。
>>235
うちのせんせは、三週、つまり3クールやるべき、と言います。
1クールで効果が出ないのはよくあること、
2クール目で効果を確認して、
3クール目は念のため、とおっしゃいます、はい。
というわけで、参考にならないMy経験談でした。
243 病弱名無しさん :2008/12/20(土) 10:48:11 ID:TyelA1md0うちのせんせは、三週、つまり3クールやるべき、と言います。
1クールで効果が出ないのはよくあること、
2クール目で効果を確認して、
3クール目は念のため、とおっしゃいます、はい。
というわけで、参考にならないMy経験談でした。
この病気リハビリの効果がよく出るらしいけど自宅で出来るリハビリってありますか？手始めに…。
自分の部屋を片付けるだけでリハビリになるだろう、と病気に理解のない母は言う…。
部屋が汚くてこの病気になるなら患者数10倍になるわｗ
247 病弱名無しさん :2008/12/22(月) 01:25:14 ID:z31nJsJb0自分の部屋を片付けるだけでリハビリになるだろう、と病気に理解のない母は言う…。
部屋が汚くてこの病気になるなら患者数10倍になるわｗ
>>243
いいお母様ですね。うちの母親も同じ。部屋の掃除して、炊事の手伝いして、ついでに食料買出しに行くのがいんじゃない、って言われた。
都合良く使おうとしてるんじゃないかと思ったけど、事実リハビリになってるし、これが出来るよう回復しないと今後の生活が困る。
この病気は本人でないと理解できないですよ。親でもね。完全に理解してもらおうとは思わない。
でも過度に心配したり動揺するでもなく、生暖かく見守ってくれてる感じの言葉だなと思いませんか？
親だからこそ言える励ましの言葉だと受け止めました。改めて親のありがたさ・偉大さを思いました。
具体的なリハビリ方法については、症状によってやれることが異なりますから、状態をｋｗｓｋ。
249 病弱名無しさん :2008/12/22(月) 11:48:39 ID:nkyZmuVo0いいお母様ですね。うちの母親も同じ。部屋の掃除して、炊事の手伝いして、ついでに食料買出しに行くのがいんじゃない、って言われた。
都合良く使おうとしてるんじゃないかと思ったけど、事実リハビリになってるし、これが出来るよう回復しないと今後の生活が困る。
この病気は本人でないと理解できないですよ。親でもね。完全に理解してもらおうとは思わない。
でも過度に心配したり動揺するでもなく、生暖かく見守ってくれてる感じの言葉だなと思いませんか？
親だからこそ言える励ましの言葉だと受け止めました。改めて親のありがたさ・偉大さを思いました。
具体的なリハビリ方法については、症状によってやれることが異なりますから、状態をｋｗｓｋ。
>>247さん
僕の症状を聞いてくれる方がいて嬉しい！
僕は一番悪いのは足で、動きづらい。（足の膝裏あたりがいつも痛いので）
泌尿器も悪くてそれが一番困ってた事だけど、そういえばそれは収まりました。
個人的にはなんか悪くなってると感じるからほっとけば悪くなるよ、って思ってたけどこれはMRIには写らないけど再発の気がしますな。
まぁ周囲の別の病気になった人は休暇をとればだんだん良くなったので僕もほっとかれてる気がする…。
まぁ急いで何かすれば良くなるもんでもないですが（経済と同じで）
歩行、つまり足が痛い時に歩きやすくなるリハビリって何かありますかね？
250 病弱名無しさん :2008/12/22(月) 21:30:28 ID:z31nJsJb0僕の症状を聞いてくれる方がいて嬉しい！
僕は一番悪いのは足で、動きづらい。（足の膝裏あたりがいつも痛いので）
泌尿器も悪くてそれが一番困ってた事だけど、そういえばそれは収まりました。
個人的にはなんか悪くなってると感じるからほっとけば悪くなるよ、って思ってたけどこれはMRIには写らないけど再発の気がしますな。
まぁ周囲の別の病気になった人は休暇をとればだんだん良くなったので僕もほっとかれてる気がする…。
まぁ急いで何かすれば良くなるもんでもないですが（経済と同じで）
歩行、つまり足が痛い時に歩きやすくなるリハビリって何かありますかね？
>>249
リハビリの前に、痛みを取るのが第一ですね。鎮痛剤などの処方を医師と相談してください。
痛みが出ない範囲で膝裏を伸ばす練習をするのがよいでしょう。次第に動かしやすくなるでしょう。
>>243と>>249を読む限りでは、病名が違うような気がします。確定診断を受けましたか？
他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいと思います。
251 243と249 :2008/12/22(月) 21:47:06 ID:nkyZmuVo0リハビリの前に、痛みを取るのが第一ですね。鎮痛剤などの処方を医師と相談してください。
痛みが出ない範囲で膝裏を伸ばす練習をするのがよいでしょう。次第に動かしやすくなるでしょう。
>>243と>>249を読む限りでは、病名が違うような気がします。確定診断を受けましたか？
他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいと思います。
>>250
ご丁寧な解説ありがとうございます！
確かにこの解説じゃ違う病気っぽいですね。
けっこう大きい大学病院のお医者さんから診断を受けたのは5年位前。
（MRIで小脳に病巣が写っていたそうです）
で、その時休めば回復していたかもしれないけど、無理しまくってたんで…。
最悪の時を過ごしました。最初良かってある時を境に悪くなる2次進行型では？と言われましたが、その後たっぷり休んだら良くなったんで多分再発寛解型です。
まずはマッサージを行うのもいいですね！ちなみに僕は薬が効かなかったり苦手な体質で鎮痛剤等は飲んでも吐いたり全然効かなかったりするんで中止になりましたorz
253 病弱名無しさん :2008/12/23(火) 01:00:36 ID:A7qvX9ijOご丁寧な解説ありがとうございます！
確かにこの解説じゃ違う病気っぽいですね。
けっこう大きい大学病院のお医者さんから診断を受けたのは5年位前。
（MRIで小脳に病巣が写っていたそうです）
で、その時休めば回復していたかもしれないけど、無理しまくってたんで…。
最悪の時を過ごしました。最初良かってある時を境に悪くなる2次進行型では？と言われましたが、その後たっぷり休んだら良くなったんで多分再発寛解型です。
まずはマッサージを行うのもいいですね！ちなみに僕は薬が効かなかったり苦手な体質で鎮痛剤等は飲んでも吐いたり全然効かなかったりするんで中止になりましたorz
>>251ではありませんが
どうして多発性硬化症ではないと思うのでしょうか？
私も普段は足が一番辛く、膝の裏も痛いです。
ひどくなると左半身頭まで激痛、痺れも酷く
全く動けなくなりますが、それでも
病巣が検査で出ないこともあります。
再発まではいかなくでも、再燃だろうと言われてます。
そうなるとパルスで押さえてもらっています。
元々の病巣は脊髄で発病は10年前
ベタもやっています。
入院は年に2回パルス。
私の場合この病気でも軽いと言われています。
症状がましな時は足の痺れと痛みのみです。
>>251さんは今のところ比較的症状が軽めなのかな？
と思うのですが…違うかなぁ。
254 病弱名無しさん :2008/12/23(火) 02:09:11 ID:fyz/jeC70どうして多発性硬化症ではないと思うのでしょうか？
私も普段は足が一番辛く、膝の裏も痛いです。
ひどくなると左半身頭まで激痛、痺れも酷く
全く動けなくなりますが、それでも
病巣が検査で出ないこともあります。
再発まではいかなくでも、再燃だろうと言われてます。
そうなるとパルスで押さえてもらっています。
元々の病巣は脊髄で発病は10年前
ベタもやっています。
入院は年に2回パルス。
私の場合この病気でも軽いと言われています。
症状がましな時は足の痺れと痛みのみです。
>>251さんは今のところ比較的症状が軽めなのかな？
と思うのですが…違うかなぁ。
>>253
252です。
251さんの全3レスの中に、一つも痺れの症状が無いこと、小脳病巣で5年もほっといていること、状態を聞かれて薬や再発の度合いなどのことを答えていないのが気になったのね。
多発性硬化症てそんなに楽観的になれる病気じゃないと思うし。私はいつ視神経に出るかビクビクしてる。
私は4年目で年1回春になると脊髄に再発しますが、比較的軽いほうだと思います。まだ寛解期は手足の痺れと、温感・触感異常で済んでる。
私は膝じゃなくてお尻の外側が常に痛い。痔じゃないのよｗ股関節の上のあたり。坐骨神経が病巣と共鳴してるのかもしれないな、って先生に言われてる。
251さんの、リハビリなどで積極的に治療しようという気持ちはとても大事だと思う。
それだけに、もし違う病気なのに間違った方向のことを、素人考えでアドバイスして、ひどくなったりしたら責任感じるからさ。
暑いと痺れがつらいけど、寒い時はつっぱり感のほうが強くなってきて、やはりつらい。
253さんもどうぞお大事に。
244 病弱名無しさん :2008/12/21(日) 18:47:12 ID:haNuxWVf0252です。
251さんの全3レスの中に、一つも痺れの症状が無いこと、小脳病巣で5年もほっといていること、状態を聞かれて薬や再発の度合いなどのことを答えていないのが気になったのね。
多発性硬化症てそんなに楽観的になれる病気じゃないと思うし。私はいつ視神経に出るかビクビクしてる。
私は4年目で年1回春になると脊髄に再発しますが、比較的軽いほうだと思います。まだ寛解期は手足の痺れと、温感・触感異常で済んでる。
私は膝じゃなくてお尻の外側が常に痛い。痔じゃないのよｗ股関節の上のあたり。坐骨神経が病巣と共鳴してるのかもしれないな、って先生に言われてる。
251さんの、リハビリなどで積極的に治療しようという気持ちはとても大事だと思う。
それだけに、もし違う病気なのに間違った方向のことを、素人考えでアドバイスして、ひどくなったりしたら責任感じるからさ。
暑いと痺れがつらいけど、寒い時はつっぱり感のほうが強くなってきて、やはりつらい。
253さんもどうぞお大事に。
こんばんは
先日、ＭＳの疑いがあると病院で言われ２５日に医大で検査をする者です。
母が４年ほど前に他界し精神的に落ち込み過食に走ってしまいました。
母の一周忌までに一気に体重が増えたのですが、ＭＳと肥満の関係ってあるのでしょうか？
医大の検査の日と親戚の法要の日が重なり、叔母が執拗に聞いてくるので
ＭＳの検査をすると言ったら、いきなり痩せろと言われました。
叔母は看護師です。
家系的に皆（叔母含む）太っているのですが、ＭＳの疑いがあるのは私だけです。
長文失礼しました。
病気だけでもショックなのに、太っているからＭＳになったみたいに言われ凹みました。
245 病弱名無しさん :2008/12/21(日) 19:18:56 ID:oC423zgYO先日、ＭＳの疑いがあると病院で言われ２５日に医大で検査をする者です。
母が４年ほど前に他界し精神的に落ち込み過食に走ってしまいました。
母の一周忌までに一気に体重が増えたのですが、ＭＳと肥満の関係ってあるのでしょうか？
医大の検査の日と親戚の法要の日が重なり、叔母が執拗に聞いてくるので
ＭＳの検査をすると言ったら、いきなり痩せろと言われました。
叔母は看護師です。
家系的に皆（叔母含む）太っているのですが、ＭＳの疑いがあるのは私だけです。
長文失礼しました。
病気だけでもショックなのに、太っているからＭＳになったみたいに言われ凹みました。
>>244
ＭＳの症状緩和のために使うステロイドは副作用に脂肪異常沈着・食欲増進があるので
その影響で太ることはあるかもしれませんが、太っているからＭＳになりやすいと言うのは聞いたことがないです。
256 病弱名無しさん :2008/12/23(火) 17:20:29 ID:2viPGga00ＭＳの症状緩和のために使うステロイドは副作用に脂肪異常沈着・食欲増進があるので
その影響で太ることはあるかもしれませんが、太っているからＭＳになりやすいと言うのは聞いたことがないです。
バンドやってる人なのかな？キーボードもできるんだ
ドラムスなんかどう？座るけど足も使うからリハビリになるかもしれないよ
ジャンルによってはキーボードも立ってノリまくるからそう思ったんだけど
あるいはジャンルごとアコースティックギターへ転向するとか
報道によると病院のリハビリも全国的に縮小傾向だし（財政難と人材不足）
患者本人のやりたいことができるように訓練するのがリハビリだから
２５１さんのようにやりたいことがあって
それのためにリハビリするのが一番やりがい持ててうらやましい
音楽のためのリハビリは音楽することでやるのがいいかもよ
音楽やる人なら覚えてるかな？スキャットマン・ジョン
吃音の障害を克服するために歌いはじめて大ヒットした歌手
見事な超絶高速ラップを歌うんだけど
会話での吃音は終生治らなかったとか
２５１さんも普段は痛いけど
ギター弾く時は平気みたいになるかもしれない
転向か残留か考えるのも楽しいことだし
その感情が快方に向かわせてくれると思うよ
257 255 :2008/12/23(火) 19:13:41 ID:Ryq8oMz20ドラムスなんかどう？座るけど足も使うからリハビリになるかもしれないよ
ジャンルによってはキーボードも立ってノリまくるからそう思ったんだけど
あるいはジャンルごとアコースティックギターへ転向するとか
報道によると病院のリハビリも全国的に縮小傾向だし（財政難と人材不足）
患者本人のやりたいことができるように訓練するのがリハビリだから
２５１さんのようにやりたいことがあって
それのためにリハビリするのが一番やりがい持ててうらやましい
音楽のためのリハビリは音楽することでやるのがいいかもよ
音楽やる人なら覚えてるかな？スキャットマン・ジョン
吃音の障害を克服するために歌いはじめて大ヒットした歌手
見事な超絶高速ラップを歌うんだけど
会話での吃音は終生治らなかったとか
２５１さんも普段は痛いけど
ギター弾く時は平気みたいになるかもしれない
転向か残留か考えるのも楽しいことだし
その感情が快方に向かわせてくれると思うよ
>>256
ドラムと聞いて座ってリハビリ練習にもなる、と言われオオ！と思いましたが
ドラムってバンドに入らないと楽しめなくて自宅で練習しにくいのが難点。
ご推察のとおりバンドはやってたのですが稼ぎが無くてバンドは休んで就職しよう、と
無理しまくったら発病ですよwww
キーボードは出来ないですけどあれは一人で音楽的に楽しめる楽器ですし…。
10代の頃は全くの初心者が集まってバンドを結成してましたけど年とるとある程度テクがないと仲間も探せないw
スキャットマン・ジョンもリハビリだったんですか！曲も覚えてますがただの話題性一発屋かと･･･ｗｗｗ
僕も大好きな曲を爆音で聴ける大好きミュージシャンのLiveに行ったら回復するかも、と妄想したのですが別にそんな事は無かった。
でも音楽を好きでい続けられる事も才能ですよね。と最近強く思います。
リハビリだけで快方に向かわせる事を期待するんじゃなくて、
色々な事を前向きにやる事で全体的に回復させる、道をつかむ事が大事、ですかね。
リハビリも音楽も全部出来る限りやるぞ～。
あとは伴侶がいれば…www
277 病弱名無しさん :2009/01/12(月) 21:09:52 ID:83SUrUT20ドラムと聞いて座ってリハビリ練習にもなる、と言われオオ！と思いましたが
ドラムってバンドに入らないと楽しめなくて自宅で練習しにくいのが難点。
ご推察のとおりバンドはやってたのですが稼ぎが無くてバンドは休んで就職しよう、と
無理しまくったら発病ですよwww
キーボードは出来ないですけどあれは一人で音楽的に楽しめる楽器ですし…。
10代の頃は全くの初心者が集まってバンドを結成してましたけど年とるとある程度テクがないと仲間も探せないw
スキャットマン・ジョンもリハビリだったんですか！曲も覚えてますがただの話題性一発屋かと･･･ｗｗｗ
僕も大好きな曲を爆音で聴ける大好きミュージシャンのLiveに行ったら回復するかも、と妄想したのですが別にそんな事は無かった。
でも音楽を好きでい続けられる事も才能ですよね。と最近強く思います。
リハビリだけで快方に向かわせる事を期待するんじゃなくて、
色々な事を前向きにやる事で全体的に回復させる、道をつかむ事が大事、ですかね。
リハビリも音楽も全部出来る限りやるぞ～。
あとは伴侶がいれば…www
花粉症がMSの再発を誘発していると感じる方いらっしゃいませんか？
278 病弱名無しさん :2009/01/13(火) 10:22:56 ID:MczdvBj/O>>277
それ、昔、主治医に聞いた。
『花粉症で再発は聞いた事ないな～』と言われたが、自分で色々調べたらなんかあるみたい。
ようはストレスって事なのかな？と思ったけど、医学的な事はわかりまテン。
288 病弱名無しさん :2009/01/23(金) 06:45:16 ID:YB2NDezg0それ、昔、主治医に聞いた。
『花粉症で再発は聞いた事ないな～』と言われたが、自分で色々調べたらなんかあるみたい。
ようはストレスって事なのかな？と思ったけど、医学的な事はわかりまテン。
>>278ｻﾝ >>279ｻﾝ
レスありがとうございます。
花粉症の症状が酷い年に再発することが多いので
もしかして関係あるのかなって思いました。
毎年、予防薬を処方してもらっているのですが
対策が遅れてしまうとMS再発に繋がるので
花粉が飛ぶ季節が近づくと、対策を忘れないよう
心掛けています。
>>287ｻﾝ
私も脳幹に病巣ができた時に低音の耳鳴りが続きました。
（耳鳴りは完全に治まって4年経ちますが、耳鳴りの再発はナシです）
目と耳で同時に症状が起こったことはありませんが
目は視野検査で一部見えていないところがあると判明しました。
その後いかがですか？
289 病弱名無しさん[] :2009/01/26(月) 22:51:25 ID:WxQ76VM/0レスありがとうございます。
花粉症の症状が酷い年に再発することが多いので
もしかして関係あるのかなって思いました。
毎年、予防薬を処方してもらっているのですが
対策が遅れてしまうとMS再発に繋がるので
花粉が飛ぶ季節が近づくと、対策を忘れないよう
心掛けています。
>>287ｻﾝ
私も脳幹に病巣ができた時に低音の耳鳴りが続きました。
（耳鳴りは完全に治まって4年経ちますが、耳鳴りの再発はナシです）
目と耳で同時に症状が起こったことはありませんが
目は視野検査で一部見えていないところがあると判明しました。
その後いかがですか？
>>288ｻﾝ
レスありがトン
今日の朝3,4時頃に頭痛で目が覚めて朝まで頭痛で眠れず。頭痛は治まったけど寝不足で眠い！
このごろ身辺でイロイロあったからそのストレスかもorz
280 病弱名無しさん :2009/01/15(木) 18:36:23 ID:N4FdwA6I0レスありがトン
今日の朝3,4時頃に頭痛で目が覚めて朝まで頭痛で眠れず。頭痛は治まったけど寝不足で眠い！
このごろ身辺でイロイロあったからそのストレスかもorz
この半年ほど調子悪くて、９月、１１月にパルスをしたんだけど
また駄目みたい。
短期間に何度もパルスするのってどうなのかなあ。
経験のある方、いらっしゃいますか。
281 病弱名無しさん :2009/01/15(木) 20:03:26 ID:42aTtxPIOまた駄目みたい。
短期間に何度もパルスするのってどうなのかなあ。
経験のある方、いらっしゃいますか。
>>280
俺の場合、ベタがあわなくて、月一パルスを予防の選択肢に入ってました。
三回続けて再発した時も三ヶ月で、全部でパルス6クールした。
あれから二年…当時も今も特に目立った副作用はなかったです。
282 病弱名無しさん :2009/01/15(木) 22:41:11 ID:N4FdwA6I0俺の場合、ベタがあわなくて、月一パルスを予防の選択肢に入ってました。
三回続けて再発した時も三ヶ月で、全部でパルス6クールした。
あれから二年…当時も今も特に目立った副作用はなかったです。
>>281
ありがとうございます。
必要な場合はやむなし、てことですかねえ。
明日、主治医にお願いしてみます。
283 病弱名無しさん :2009/01/18(日) 20:41:14 ID:kUgQf/7S0ありがとうございます。
必要な場合はやむなし、てことですかねえ。
明日、主治医にお願いしてみます。
プレドニン5?減らしたら3日で両足が痺れて動かなくなった
しかも尻にも力がはいらなくなったのでウ○コ漏れてる錯覚起こして気が狂いそう
明日医者いくけど、またパルスしたら回復するかな？
前回は初めてで1ヶ月入院したけど
もしパルスするなら今度はどんくらい入院になるのかなあ･･･
284 病弱名無しさん :2009/01/19(月) 08:07:54 ID:MdLdrWngOしかも尻にも力がはいらなくなったのでウ○コ漏れてる錯覚起こして気が狂いそう
明日医者いくけど、またパルスしたら回復するかな？
前回は初めてで1ヶ月入院したけど
もしパルスするなら今度はどんくらい入院になるのかなあ･･･
>>283
俺も胸髄に病巣ができて、排尿、排便に力入らなくてトイレが凄い近かった。
今でもあまり我慢できないけど、パルスでだいぶよくなったよ。
入院は一ヶ月くらいだった。
285 病弱名無しさん :2009/01/19(月) 13:20:15 ID:K7jhyyZS0俺も胸髄に病巣ができて、排尿、排便に力入らなくてトイレが凄い近かった。
今でもあまり我慢できないけど、パルスでだいぶよくなったよ。
入院は一ヶ月くらいだった。
>>284
ありがとうございます
明日MRI行って来ます。
それから判断するとさ･･･入院はやっぱ1ヶ月くらいかあ･･･
2月の予定キャンセルしなきゃ；；
行きたいとこもいけない、やりたいこともできない。つらいわ･･･
302 病弱名無しさん :2009/02/07(土) 19:34:55 ID:ccFKTRM/0ありがとうございます
明日MRI行って来ます。
それから判断するとさ･･･入院はやっぱ1ヶ月くらいかあ･･･
2月の予定キャンセルしなきゃ；；
行きたいとこもいけない、やりたいこともできない。つらいわ･･･
みなさんにお聞きしたいんですけど、インフルエンザの予防接種して
調子悪くなった人っていないですか？
私すごく歩きにくくなって再発かなーって思ったら今回は再発じゃなか
ったんです。
だからちょうどその時からなんで予防接種しか考えられないんですけど、
そんな人いないですか？
303 病弱名無しさん :2009/02/08(日) 18:27:41 ID:6D5irM6m0調子悪くなった人っていないですか？
私すごく歩きにくくなって再発かなーって思ったら今回は再発じゃなか
ったんです。
だからちょうどその時からなんで予防接種しか考えられないんですけど、
そんな人いないですか？
>>302
僕はインフルエンザで死にそうに体調悪くなったんで、来年からは予防接種絶対します。
MS以外の病気で死にそうになるなんて絶対嫌なんですけど、調子悪くなっても死にそうなほどではないんじゃ？
何にせよiPS細胞の研究期待！
376 病弱名無しさん :2009/03/18(水) 06:34:26 ID:xevL9fax0僕はインフルエンザで死にそうに体調悪くなったんで、来年からは予防接種絶対します。
MS以外の病気で死にそうになるなんて絶対嫌なんですけど、調子悪くなっても死にそうなほどではないんじゃ？
何にせよiPS細胞の研究期待！
MSの検査で一番嫌いな検査は
やっぱりルンバールですかね？
377 病弱名無しさん :2009/03/18(水) 23:22:21 ID:JUYgWusKOやっぱりルンバールですかね？
>>376
上手な先生だとほとんど痛み感じないし数分で終わった。
下手な人は、ほんと下手。
昔、何発刺しても変なとこ刺さって、この世の痛みとは思えなかった。
三十分間ずっと失敗され、それ以来トラウマ。
379 病弱名無しさん :2009/03/19(木) 06:42:30 ID:0LFD5UK90上手な先生だとほとんど痛み感じないし数分で終わった。
下手な人は、ほんと下手。
昔、何発刺しても変なとこ刺さって、この世の痛みとは思えなかった。
三十分間ずっと失敗され、それ以来トラウマ。
>>376です。
>>377ｻﾝ
同じようなことありました。
新米医師や研修生に当たってしまうと痛いめに遭いますよね・・・。
>>378ｻﾝ
経験を積んだ脳神経外科医も神経内科医も痛みがほとんど無いくらい
うまかったです！！！
ただルンバール後の頭痛が酷いのでルンバールよりも頭痛の方が辛いです。
水分をたくさん摂らないといけないのでトイレはベッドの上で（オムツ）
8時間以上起き上がれないため排尿が不便ですよね。
寝ながらの排泄行為って普段やり慣れていないことだからなかなか出てくれませんし。
ルンバール後の頭痛が酷いんですが・・・と言った時には
通常使用する針よりも細い針を使ってくれたことがあります。
髄液採取するのに時間がかかってしまいますが頭痛が軽減されるのでよかったです。
みなさん体性感覚誘発電位検査はどうですか？
これも痛くないですか？
一定の間隔で身体に電気が走るあの痛み・・・です。
390 病弱名無しさん :2009/03/27(金) 17:12:27 ID:WbMpBSXoO>>377ｻﾝ
同じようなことありました。
新米医師や研修生に当たってしまうと痛いめに遭いますよね・・・。
>>378ｻﾝ
経験を積んだ脳神経外科医も神経内科医も痛みがほとんど無いくらい
うまかったです！！！
ただルンバール後の頭痛が酷いのでルンバールよりも頭痛の方が辛いです。
水分をたくさん摂らないといけないのでトイレはベッドの上で（オムツ）
8時間以上起き上がれないため排尿が不便ですよね。
寝ながらの排泄行為って普段やり慣れていないことだからなかなか出てくれませんし。
ルンバール後の頭痛が酷いんですが・・・と言った時には
通常使用する針よりも細い針を使ってくれたことがあります。
髄液採取するのに時間がかかってしまいますが頭痛が軽減されるのでよかったです。
みなさん体性感覚誘発電位検査はどうですか？
これも痛くないですか？
一定の間隔で身体に電気が走るあの痛み・・・です。
ベタの処方の際、『自殺に注意』って聞いた事ある。
鬱の人には処方に注意するんだと…。
>>388大丈夫かい？
俺は600発位射って抗体できてやめた。
みんな戦ってるな～俺もゆっくりと、頑張ろ。
391 388 :2009/03/27(金) 21:30:16 ID:k6+/Z5em0鬱の人には処方に注意するんだと…。
>>388大丈夫かい？
俺は600発位射って抗体できてやめた。
みんな戦ってるな～俺もゆっくりと、頑張ろ。
>>390
四肢麻痺で人工呼吸器つけて寝たきりだから腕の一本でも動けたらとっくに自殺してたよ。
まあ俺も600発以上は射ってんだけどね。
393 病弱名無しさん :2009/03/27(金) 23:02:39 ID:WbMpBSXoO四肢麻痺で人工呼吸器つけて寝たきりだから腕の一本でも動けたらとっくに自殺してたよ。
まあ俺も600発以上は射ってんだけどね。
>>391
ｱﾊﾊ…
ﾍﾞﾀ射ち本数自慢で初めて負けたよ。
お互い頑張ろうぜ。その後、四肢麻痺の人工呼吸器からどれくらいで寛解したかい？
再発部位は頚髄とか？
401 病弱名無しさん :2009/03/28(土) 17:16:42 ID:X5rbDNhKOｱﾊﾊ…
ﾍﾞﾀ射ち本数自慢で初めて負けたよ。
お互い頑張ろうぜ。その後、四肢麻痺の人工呼吸器からどれくらいで寛解したかい？
再発部位は頚髄とか？
足の裏が痺れてる…。再来週受診なんだけど、それまで様子見でいいかなぁ。
痺れてるだけで歩けるし、力も入るからなぁ。
403 病弱名無しさん :2009/03/29(日) 06:22:18 ID:0scpP2Qk0痺れてるだけで歩けるし、力も入るからなぁ。
>>401
何年も前の再発の時、始まりが両足の裏の痺れでした。
緊急でMRI検査したら胸椎の下の方に病巣がみつかり即入院でした。
最初は気のせいかと思って2～3日様子をみていたのですが
症状が悪化していく一方だったので救急外来に行きました。
（痺れていても歩ける状態でした。）
昨日よりも酷くなるようでしたら救急外来で診てもらったほうがよいと思います。
おだいじに。
410 病弱名無しさん :2009/04/01(水) 16:26:57 ID:exGn9N/o0何年も前の再発の時、始まりが両足の裏の痺れでした。
緊急でMRI検査したら胸椎の下の方に病巣がみつかり即入院でした。
最初は気のせいかと思って2～3日様子をみていたのですが
症状が悪化していく一方だったので救急外来に行きました。
（痺れていても歩ける状態でした。）
昨日よりも酷くなるようでしたら救急外来で診てもらったほうがよいと思います。
おだいじに。
脳神経内科で多発性硬化症の初回の可能性が高いと診断されてもう2年以上過ぎようとしている。
3月に診断受けた時、医師は二度目の発症がないのでこれからは一年毎にMRI等の検査しましょうと言ってる。
身体に出る症状としては足裏のしびれとそこから腰にかけてのかすかな痺れのような感覚（ＭＲＩでは脊髄の胸髄に白い影一箇所）。
しびれは取るとしたらﾏｯｻｰｼﾞ等するしかないんかね。薬とかは使わない方が良いと医師はいっていたが。
昔とくらべて集中力がなくなった気がするんだよねえ。小説とか読むのが辛くなってしまう。
411 病弱名無しさん :2009/04/01(水) 20:21:39 ID:XLrZdjtN03月に診断受けた時、医師は二度目の発症がないのでこれからは一年毎にMRI等の検査しましょうと言ってる。
身体に出る症状としては足裏のしびれとそこから腰にかけてのかすかな痺れのような感覚（ＭＲＩでは脊髄の胸髄に白い影一箇所）。
しびれは取るとしたらﾏｯｻｰｼﾞ等するしかないんかね。薬とかは使わない方が良いと医師はいっていたが。
昔とくらべて集中力がなくなった気がするんだよねえ。小説とか読むのが辛くなってしまう。
>>410
>>小説とか読むのが辛くなってしまう。
それは加齢ではwww僕も昔スッと頭に入っていたものが面白くなく、5分くらいで終わる短いアニメが一番面白い30代。
412 病弱名無しさん :2009/04/01(水) 20:32:35 ID:+uvMiXys0>>小説とか読むのが辛くなってしまう。
それは加齢ではwww僕も昔スッと頭に入っていたものが面白くなく、5分くらいで終わる短いアニメが一番面白い30代。
>>410
シビレの緩和にトリプタノールを処方してもらっています。
前はメキシチールを飲んでいました。
薬を使わない方がいいのかもしれませんけどね。。。。。
418 病弱名無しさん :2009/04/02(木) 14:24:51 ID:Pw0U8yj+Oシビレの緩和にトリプタノールを処方してもらっています。
前はメキシチールを飲んでいました。
薬を使わない方がいいのかもしれませんけどね。。。。。
バナナチップ読んでる方います？
今月号見て、医学の日進月歩って凄いな～って感じた♪
421 病弱名無しさん :2009/04/04(土) 15:43:36 ID:d3xcosYt0今月号見て、医学の日進月歩って凄いな～って感じた♪
>>418
バナナチップスは昔読んでいたんですが、最近はスルーでした。
お金もかかるしそれで治る訳ではないのでwww
今月号の記事はどういうものでした？
423 病弱名無しさん :2009/04/05(日) 13:23:32 ID:SrkT+XoaOバナナチップスは昔読んでいたんですが、最近はスルーでした。
お金もかかるしそれで治る訳ではないのでwww
今月号の記事はどういうものでした？
>>421
今月号の海外新薬情報はキャンパスが第三相。
FTY、クラドリビンは2009年中に申請予定。
国内だとタイサブリとコパキソンの第二相が09年に開始予定と記載されてました。
FTYは日本が見つけたのに（京大と製薬会社）、海外の方が先に承認申請とは日本は遅いですね。
日本はまだ第二相ですし。
424 421 :2009/04/05(日) 19:12:12 ID:H6N5toil0今月号の海外新薬情報はキャンパスが第三相。
FTY、クラドリビンは2009年中に申請予定。
国内だとタイサブリとコパキソンの第二相が09年に開始予定と記載されてました。
FTYは日本が見つけたのに（京大と製薬会社）、海外の方が先に承認申請とは日本は遅いですね。
日本はまだ第二相ですし。
>>423
教えてくれてありがとうございます。
本当今時代の変換期ですよね、ちょっと前ではサッパリわからなかった病気がわかりかけ…。
日本で認められている未来が早く来ないかな。
431 病弱名無しさん :2009/04/06(月) 22:08:59 ID:meNA2Agh0教えてくれてありがとうございます。
本当今時代の変換期ですよね、ちょっと前ではサッパリわからなかった病気がわかりかけ…。
日本で認められている未来が早く来ないかな。
>>423
医療従事者ではないですが、まぁ近い仕事に就いています。
欧米では今年ミエリン再生を促す医薬品が臨床試験に入る予定と
聞いています。希望を持って頑張りましょう。
432 423 :2009/04/06(月) 22:40:00 ID://KmddoqO医療従事者ではないですが、まぁ近い仕事に就いています。
欧米では今年ミエリン再生を促す医薬品が臨床試験に入る予定と
聞いています。希望を持って頑張りましょう。
>>431
凄いです。
ｱﾒﾘｶでﾐｴﾘﾝ再生を促す臨床試験が始まりそうとは驚きです。
おかげでかなり元気がでました。
ありがとうございました。
433 病弱名無しさん :2009/04/06(月) 23:19:50 ID:VFFEFe6m0凄いです。
ｱﾒﾘｶでﾐｴﾘﾝ再生を促す臨床試験が始まりそうとは驚きです。
おかげでかなり元気がでました。
ありがとうございました。
ミエリン再生しても傷ついた神経がそのままじゃ冷めた飯にサランラップすんのと同じじゃね？
慢性的な症状にはもっと中心を再生医療で治療しなきゃ意味ないってよ、、、。
やっぱiPSとか？
434 病弱名無しさん :2009/04/07(火) 14:41:19 ID:PF0RrWGWO慢性的な症状にはもっと中心を再生医療で治療しなきゃ意味ないってよ、、、。
やっぱiPSとか？
>>433
サランラップに冷や飯には笑ったよwww
確かにそうだが、始めの一歩って事でさ(^-^)/
パルス終了～♪
パルス中嬉しいのって俺だけ？
いや…変な意味じゃなくて、再発から数日解放（100％じゃないけど）されると思うと嬉しくてさ。
452 病弱名無しさん :2009/04/12(日) 23:45:52 ID:fivmZ2vsOサランラップに冷や飯には笑ったよwww
確かにそうだが、始めの一歩って事でさ(^-^)/
パルス終了～♪
パルス中嬉しいのって俺だけ？
いや…変な意味じゃなくて、再発から数日解放（100％じゃないけど）されると思うと嬉しくてさ。
再発パルスで入院、昨日退院して、ステロイド減薬中なんだけど、夜になると膝が凄く痛い。
朝おきたら筋肉痛も加わってさらに痛い。朝食後にステロイド飲んだらおさまるけど、夜になると痛みだす。
これって副作用？
453 病弱名無しさん :2009/04/13(月) 05:06:31 ID:1Pc1CvOS0朝おきたら筋肉痛も加わってさらに痛い。朝食後にステロイド飲んだらおさまるけど、夜になると痛みだす。
これって副作用？
>>452
膝の痛みや筋肉痛のようなものは、症状かもしれないです。
症状というか治りかけに出てくる神経の伝達によるものというか
説明するのが難しいけど、そんな感じの症状を経験しました。
ステロイドの副作用ってこともあるとは思いますが・・・
あまり酷く気になるようだったら主治医と連絡とってみてはいかがでしょう。
454 病弱名無しさん :2009/04/13(月) 11:52:38 ID:ZKmm5oNXO膝の痛みや筋肉痛のようなものは、症状かもしれないです。
症状というか治りかけに出てくる神経の伝達によるものというか
説明するのが難しいけど、そんな感じの症状を経験しました。
ステロイドの副作用ってこともあるとは思いますが・・・
あまり酷く気になるようだったら主治医と連絡とってみてはいかがでしょう。
>>452
プレドニンの副作用に「全身特に足のだるさ」「腰から膝にかけての痛み」というのがありますよ。
私はパルスなしでプレドニン服用でしたが同じような痛みがありました。
私の場合は1週間程で治まりましたが。
気になるようなら主治医に聞くのが1番ですね。
458 病弱名無しさん :2009/04/15(水) 04:46:55 ID:3851ey+X0プレドニンの副作用に「全身特に足のだるさ」「腰から膝にかけての痛み」というのがありますよ。
私はパルスなしでプレドニン服用でしたが同じような痛みがありました。
私の場合は1週間程で治まりましたが。
気になるようなら主治医に聞くのが1番ですね。
健康な時でさえ満員電車はキツイですから朝から大変だと思います。
なんか>>457さんに元気をもらった気がします。
最近不調なので、少し弱気になっていました。
毎日色んなことがあって楽しかったり疲れたりだと思いますが
お互いに頑張りましょう。
459 病弱名無しさん :2009/04/15(水) 07:49:16 ID:hjAU/1SEOなんか>>457さんに元気をもらった気がします。
最近不調なので、少し弱気になっていました。
毎日色んなことがあって楽しかったり疲れたりだと思いますが
お互いに頑張りましょう。
>>458さん
今日も満員電車に乗ってます
やっと座れました涙(T_T)
元気になってもらえたら良かったです
マイペースに頑張ります
さぁ今日もがんばるぞー
463 病弱名無しさん :2009/04/16(木) 06:20:27 ID:6GOmmbp70今日も満員電車に乗ってます
やっと座れました涙(T_T)
元気になってもらえたら良かったです
マイペースに頑張ります
さぁ今日もがんばるぞー
>>459さん
会社に着く前からヘトヘトになってしまいそうなので
座れたのはラッキーなことです！
これからの季節、だんだん車内に熱がこもって蒸し暑くなってきますが
夏場はとくにウートフ徴候に気をつけてくださいね。
首（頸動脈）を冷やすと良いでみたいです。
ケーキやアイスを買った時に入れてくれる保冷剤は
サイズも小さめなので、使い勝手もgoodです。
465 病弱名無しさん :2009/04/18(土) 22:15:57 ID:hbtSypNF0会社に着く前からヘトヘトになってしまいそうなので
座れたのはラッキーなことです！
これからの季節、だんだん車内に熱がこもって蒸し暑くなってきますが
夏場はとくにウートフ徴候に気をつけてくださいね。
首（頸動脈）を冷やすと良いでみたいです。
ケーキやアイスを買った時に入れてくれる保冷剤は
サイズも小さめなので、使い勝手もgoodです。
この病気で、方向音痴になりませんか？
466 病弱名無しさん :2009/04/19(日) 00:35:20 ID:CLrFpYaPO>>465
元から方向音痴なので分からないorz
467 病弱名無しさん :2009/04/19(日) 00:40:28 ID:v4J27qVI0元から方向音痴なので分からないorz
>>466
仲間が居たしorz
仲間が居たしorz
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